Самое начало...

Я многим обещала, да и сама давно хотела рассказать в ЖЖ, как вообще эта вся каша с Верой заварилась. Эх, жаль, что не так, как во многих историях.
Мне как-то всегда казалось, что в появлении приемного ребенка в семье нет ничего особенного. Что это вариант не только для тех, кто по каким-то причинам не может родить сам. Периодически я мужу робко об этом заикалась, но ответ всегда был один. Понимаете, какой?
Ну нет, так нет. Не могу сказать, что моя жизнь без приемного ребенка была пуста и бессмысленна.
А потом в теме пиара на "Литтлване" я увидела Веру Б. 2006 года рождения. И она мне так понравилась... Во-первых, я вообще очень нежно отношусь к даунятам. И оттого особенно мучительно переживать то, что происходит с ними в детских домах и интернатах. Как даже самые сохранные из них сначала деградируют, а потом быстро угасают в ПНИ... И меня зацепило. Я сейчас эти дни с дрожью ужаса вспоминаю. Уж лучше, наверное, любая адаптация,чем это. Я засыпала и просыпалась с ощущением безнадежности и жуткой несправедливости происходящего. Почему этот ребенок, эта вот конкретная девочка шести лет, обречена на короткую и скучную жизнь? Я заплетала дочери косы и думала, а кто заплетает их Вере? (Никто не заплетал, Верка приехала косо обкромсанная). Мы ездили в Грецию, ходили в аквапарки и таверны, дети плескались в море, а сидела и думала: почему, почему, почему Вера никогда не помочит ножки в море и не попробует пиццы?
Наверное, я в те месяцы сошла с ума и только сейчас это проходит по-немногу. Думаю, общаться со мной был невыносимо.
Поскольку я натура увлекающая и довольно легко перегорающая, я и документы-то пошла собирать только для того, чтоб столкнувшись с пресловутыми бюрократическими трудностями, понять, что мне это не осилить и бросить. Но сбор документов, ШПР и прочее дались достаточно легко. Тяжело было только дома. Ну позиция мужа была мне ясна и, в принципе, понятно. Настоящим ударом стало то, что не поддержал старший сын. Почему? Правда, не знаю. Трудный возраст, подростковый максимализм, еще чертовщина какая-то повылезала. Я, правда, помню, как сама лет в 15 гордо отказывалась маме помогать, когда у нее собака заболела. Зачем? Почему? Так что сейчас -это, наверное, какой-то кармический бумеранг. Тем не менее, я верю и надеюсь, что нас обоих слегка эта тема отпустит. Ребенок старший дома, со мной, слава Богу разговаривает, помогает (хоть, конечно, и не с Веркой), шутки шутит, с Варей сблизился, теперь вот фильму снимает. Так что, надеюсь, переживем, как переживали и прочие трудные времена.
Вот как-то так все и происходило. Наверное, все в этой истории неправильно. И мотивация, и давление на родственников и зацикленность на конкретном ребенке. Однако, вот уже месяц, как Вера дома. Адаптация есть, но не ужас-ужас, дети живы, здоровы и большей частью довольны жизнью, муж от меня не ушел, друзья не отвернулись. У меня нет ощущения, что я совершила ужасную ошибку, пожертвовала своей семьей ради спасения чужого ребенка. Я понимаю, что Вера-это прежде всего моя ответственность. Не крест, нет. Просто теперь я отвечаю за троих детей, а не за двоих. Пока, по-моему, справляюсь.

UPD от мая 2014: для тех, кто только-только начал читать (ну или подзабыл малость чего)... Вера дома уже...эээ...почти 10 месяцев. И все у нас хо-ро-шо!

(no subject)

Живем? Живем!
Сейчас собираю документы на комиссию, чтобы добиться тьюторского сопровождения для Веры. Прошли в связи с этим тест Векслера. Невербальную часть она вполне прилично одолела (хотя, каюсь, кое-какие субтесты мы использовали в качестве развивающих заданий в ежедневной практике), вербальную ожидаемо крайне слабо. Как сказала психолог, невербальный, примерно, как девятилетка (нормотипичная), вербальный, как шестилетка с поправкой на речевые трудности. И, с одной стороны, результат, конечно, не блестящий. С другой, да боги мои, еще два года назад она б, наверное, ни одного вербального задания б не выполнила. Да и с невербальными большой вопрос. Четыре с половиной года назад, перед школой она просто не понимала, чего от нее хотят, когда ей пытались эти карточки и кубики предъявить, не то, чтоб попытаться что-то сделать.
Комиссия, конечно, будет позорным мероприятием, и я заранее набираюсь перед ней дзена и уверенности.
В цирке месяц назад прошла премьера "Снов Пиросмани", на прошлых выходных отыграли еще два спектакля. Труд, конечно, огромный, спектакли имеют успех, билеты разлетаются. Верка на сцене жжет и отрывается. Подозреваю, ее там трое за кулисами держат, выпуская только в строго отведенные моменты. На премьере внезапно оказалась одна пляшущая на сцене. О, думаю, круто! Практически собственная роль. Потом после короткой возни за кулисами выбегает Сарвар (чудесный абсолютно парень из основной группы, Вера в нем души не чает, видимо, он один из ребят и может на нее влиять), перекидывает через плечо и уносит. Вера продолжает пританцовывать и слать публике воздушные поцелуи. Понятно, что кое-кто проявил самоуправство. Однако, на следующих спектаклях Вера с Сарваром плясали уже вполне легитимно. Прекратить это безобразие, видимо, невозможно, только возглавить)))

На фото принцесса цирка на бегу перекусывает после долгой репетиции перед спектаклем (на котором, кстати, присутствовал сам Слава Полунин))))

https://instagram.com/p/BqU2q7-H6or

(no subject)

Друзья, мы с вами знакомы уже давно. Поэтому я обращаюсь к вам за поддержкой. Сейчас идет голосование на премию РБК. Среди номинированных- мой друг и мой руководитель (да, так бывает)))) Лада Уварова. Лада стоит во главе двух организаций РОД "Петербургские родители" и БФ "Дети Ждут". Думаю, что большинство из тех, кто в теме приемного родительства в курсе, чем они занимаются. Вкратце, "Петербургские родители" оказывают помощь тем детям, которые пока не в семьях (а некоторым, увы, так и не суждено в них попасть): приобретение лекарств и средств реабилитации, проведение независимых медицинских обследований и, очень важное направление работы- проект "Сестринский уход". Проще говоря, няни в больницах, ухаживающие за ребятами из сиротских учреждений. Няни помогают выхаживать детей после операций, утешают, поддерживают. Благодаря им, дети не испытывают такого страха и ужаса, лежа одни в больницах и быстрее поправляются.
БФ "Дети Ждут" помогает детям-сиротам найти родителей, а также поддерживает приемные семьи, обучает кандидатов в приемные родители. Вот та красивая Верина фотография, благодаря которой я разглядела в мрачном тролле нынешную лучезарную Верку-работа фотографов фонда. А есть и более ранние фото Веры-малышки, которые снимала лично Лада.
Поверьте, Лада-очень крутая. И она смогла собрать вокруг себя крутую команду неравнодушных людей (к которым я счастлива была присоединиться), чтобы помогать тем детям, за которых особо-то и некому вступиться. Премия-это лишь очередной шанс повысить общественную значимость организаций, привлечь еще больше внимания к проблемам сирот, сделать так, чтобы перемены шли быстрее.

Голосовать можно тут: https://www.rbc.ru/awards_spb/, и пожалуй, это самый быстрый и простой способ сделать что-то хорошее.
Спасибо!

(no subject)

Чо-то подумалось (я тут проводила свой внутренний личный кастинг на роль Меркьюри), что круто смотрелся бы не пучеглазый (он и правда пучеглазый же?) Рами Малек, а внегендерный фрик Эзра Миллер. Как-то по духу он ближе.

The show must go on

Я, конечно, понимаю, что никто давно не ждет от меня иных текстов, кроме как о синдроме Дауна или детях-сиротах, но иногда я выныриваю из этих глубин, и мне хочется говорить об отвлеченных вещах. Например, о фильмах. Вот взять хотя бы «Богемскую рапсодию».
Сейчас я должна совершить каминг-аут. Я давно, глубоко и искренне люблю Фредди Меркьюри. Да, конечно, все творчество «Queen», но их музыка для меня- это прежде всего голос Фредди, музыка Фредди, сам Фредди. Началось это лет в 12, годы одинокого постсоветского взросления. Три канала по телевизору, переключавшихся пассатижами. Внезапно откуда-то взявшийся четвертый, то есть шестой. Подборки музыкальных клипов день деньской. Среди них усатый мужик в мини-юбке и с пылесосом, он же безусый в образе фавна, он же, но моложе, вышагивающий по сцене. Подведенные глаза, черно-белое трико. Потом польский музыкальный журнал в ларьке. Портрет на обложке и даже на чужом языке понятное слово: «Умер».
Ну, в общем, я была фанатом года три. Все альбомы на кассетах, заслушанные на плейере. Книжка, плакаты. Тексты, которые пытаешься угадать на слух и понять хоть что-то. И честное живое горе потери. Именно горе от смерти живого, важного в твоей жизни человека. Потом, конечно, отпустило. И долго не напоминало о себе. Ну да, пара обязательных треков в подборке айфона.
А потом вышла эта чертова «Богемская рапсодия». Я обычно довольно ясно понимаю, нравится мне кино или нет. И вполне могу сформулировать, почему. А тут теряюсь в амбивалентных чувствах. То есть, я прекрасно вижу-знаю и понимаю, что фильм, простите, дерьмовый. И речь даже не о фактических огрехах в хронологии, перекроенной ради более сентиментальной истории. Например, Фредди заболел уже после концерта на Уэмбли, а признался в этом членам команды и того позже, в 89. И не в том, что куча фактов извращено ради «истории успеха и падения звезды». Да, знакомство группы состоялось не так, нет, сольники Меркьюри имели немалый успех, а остальные члены группы в это время тоже не без успеха делали одиночную карьеру и так далее. Да и с Джимом Хаттоном тоже все не так было. И дело даже не в том, что Меркьюри представлен одиноким запутавшимся мальчуганом. Конечно, он был слишком демонстративен, чтоб считать его парнем с непоколебимой самооценкой, конечно, осознать себя геем в ортодоксальной семье зороастрийцев, должно быть, непросто. Конечно, он был человеком, жаждавшим внимания и поглощавшим его, как черная дыра любой свет. Да, вероятно, это был талант и энергия не вполне человеческой природы. Но я уверена, что усы и накладные зубы еще не делают любого брюнета похожим на Фредди Меркьюри. Хотя, надо признать, остальные актеры подобраны очень, как-то даже невероятно похожими на Роджера, Брайана и Джона.
Фигня в том, что в фильме предсказуемые сюжетные ходы и монтажные склейки, которые встречаются в миллионах фильмов и практически не встречаются в жизни, вроде (простите, если спойлер) фразы: «Продать автобус? И не думай об этом», и следующим кадром пачка купюр за автобус, переходящая звукорежиссеру. Ну и так далее… Удручают деревянные диалоги. Боже! Кто и когда вообще так говорит? Это просто мучение и кровь из ушей. Нет логики ни в чем: ни в отношениях, ни в сюжетных ходах, ни в том, как герои ведут себя друг с другом.
И, тем не менее, я была на фильме дважды, сводила на него Варьку, и, уверена, пойду не раз еще. Потому что, черт возьми, Фредди, уже двадцать семь лет как мертвый (пишу это, а сердце продолжает падать), качает зал по-прежнему. Потому что в какой-то момент, на глаза наворачиваются слезы и сквозь их милосердный туман, Рами Малек кажется им: настоящим Фредди, который выходит на сцену Уэмбли и поет «Богемскую рапсодию». И ты тоже там. Словно машина времени на полчаса доставила тебя в те времена, куда путь уже заказан. Это миракл, честно. Это иллюзия, самообман, эрзац, но он работает. Меркьюри оживает и становится осязаем и достижим.
В общем, банально, но шоу продолжается.

(no subject)

Сложный сейчас в нашей с Верой жизни период. Для Веры со здоровьем, для меня с принятием диагноза. Вот синдром Дауна, к которому я была готова, я приняла легко, несмотря на все Верины ограничения. Ну да, конечно, что-то я открывала для себя, с чем-то приходилось смиряться, что-то принимать как данность. И я, знаете, самонадеянно гордилась тем, что мне, вроде, неплохо удалось встроить Веру в общую жизнь семьи, не ломая нашего обычного уклада и стараясь соблюдать интересы и взрослых, и детей.
Но тут, как говорится, никогда такого не было, и вот опять. У Веры на старости лет обнаружили целиакию. Теперь-то я уже знаю анализ на непереносимость глютена- это один из важных скриннингов при синдроме Дауна, и виню себя за то, что не сделала его раньше. Надеюсь, хоть немного оправдывает меня то, что практически никаких прямых признаков, указывающих на возможность такого поворота событий, в Верином самочувствии не наблюдалось. Но тут, в экстренном порядке выяснилось, что надо здорово перестраивать жизнь всей семьи: менять рецепты привычных блюд, быть архи-внимательными при покупке продуктов, отказаться от каких-то привычных ритуалов посещения кафе и даже сменить концепцию летнего отдыха.
Да, я не была счастлива этому. Конечно, мои терзания по поводу возросшей ответственности ничто, по сравнению с печалью Веры, которой внезапно оказались запрещены почти все ее любимые вкусности. И, кстати, они восприняла эти жесткие ограничения с неожиданной стойкостью и дисциплиной.
Но, и я поняла это в очередной раз, как говорится с кристальной ясностью, осчастливить человека вообще очень несложно. Надо его хорошо напугать, а потом вернуть, как было. И вот, когда после подозрения на болезнь Крона (а это очень неприятная и опасная история), с уже назначенными обследованиями под общим наркозом, авторитетная профессор отпустила нас погулять на строгую диету, предположив, что на ней Верины анализы наконец-то придут в норму, я очень обрадовалась. Ну, как-то так это было:
Я: Целиакия? Да нууу, нихачу, нинада!
Мироздание: Ок, крошки, держите еще болезнь Крона.
Я (выпучив глаза и бегая по стенам): АААА!
Мироздание: Ладно, отзовем пока Крона. Оставим целиакию.
Я: Ура-Ура! Какая прелесть, дайте нам нашу целиакию.
Тот еще Диснейлэнд с американскими горками.
И я, конечно, в очередной раз поражаюсь Вериному благородству и великодушию. Она благодарит медсестер, которые раз за разом берут у нее кровь. Она проходит мимо стеллажей с выпечкой в супермаркетах, которые так ее манили раньше, приговаривая: «Хлеб нельзя, мука нельзя, сладкое нельзя. Живот будет болеть».
Опять же во мне бушуют двойственные чувства. С одной стороны, мучительно жаль ребенка, здоровье которого двенадцать лет подтачивало отсутствие диеты. С другой, сейчас, когда Вера так прочно и сильно нами любима, вынужденные семейные ограничения принимаются хоть и не с восторгом, но с пониманием того, что это теперь важная часть и нашей жизни, форма заботы о дорогом человеке. Узнай я обо всех этих танцах с безглютеновым бубном на этапе знакомства с ней, решилась бы я? Как были бы восприняты ограничения, узнай мы о дополнительной Вериной особости на этапе адаптации?
Теперь я лишь тревожусь за максимально правильное соблюдение всех рекомендаций врачей, без погрешностей в диете и образе жизни, чтобы ничто больше не мешало Вере расти и развиваться.

(no subject)

https://instagram.com/p/Bn33BqYHwgs


Если вдруг кто-то не смотрит наш инстаграм.
Из новостей: заподозрили ВЕру в непереносимости глютена. Похоже, подозрения оправдались. Теперь в процессе выяснения оно целиакия или просто аллергия на глютен.
И в том, и в другом случае-диета

Книгу, мама!

Нет, это не хваст про то, как Вера, наконец, научилась бегло читать.
Читает она по-прежнему с большим трудом.
Я тут, сидя за ужином, спросила окружающих:
-Что бы такого почитать?
Вера очень убедительно и вполне резонно ответила:
-Книгу, мама, книгу.